Un malade Alzheimer sur deux seulement est diagnostiqué. Encore l'est-il dans un délai de 24 mois après l'apparition des premiers symptômes en moyenne contre dix en Allemagne. La prise en charge varie d'une ville à l'autre. Le travail des intervenants manque de coordination. Les familles sont souvent abandonnées à leur sort et à leur détresse morale. L'engagement dans la recherche est insuffisant. Alzheimer représente pourtant une menace à court comme à long terme. Mais l'Etat se mobilise sur des chantiers plus rentables sur le plan médiatique.

Les conclusions du rapport produit par l'Office parlementaire d'évaluation des politiques de santé (OPEPS) étaient déjà sévères. L'étude réalisée pour l'OPEPS par l'Institut de santé publique d'épidémiologie et de développement (ISPED, Bordeaux) est encore plus accablante. Ce travail, dirigé par le professeur Jean-François Dartigues (PAQUID), constitue un audit effrayant mais constructif de la situation.
Les carences sont précisées. Mais des recommandations sont effectuées pour les combler. Les suites qui y seront données révèleront mieux la véritable intention d'un gouvernement que le brillant des discours médiatiques et les effets d'annonce peuvent masquer.
Les trois recommandations essentielles du rapport relèvent de l'évidence. Mais le bon sens de la réflexion ne semble pas toujours être le moteur d'une action insuffisante et cloisonnée.

1. Favoriser le diagnostic précoce. La densification du réseau des consultations mémoire de proximité (CMP) et des Centres mémoire de ressources et de recherches (CMRR en CHU) aideraient au repérage systématique pour ralentir l'évolution et améliorer la qualité de vie du malade et de ses proches.
2. La création d'un correspondant unique permettrait de "promouvoir un prise en charge globale et de proximité des malades et de leurs proches", avec pour pivot une infirmière coordinatrice des soins à domicile. "Une augmentation significative des lits et des effectifs en établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) est indispensable car aujourd'hui l'offre décroît en dépit de l'accroissement des besoins et de la qualité des soins. La canicule 2003 a souligné le danger du sous-effectif pour la qualité des soins. Mais l'avertissement a peu stimulé l'action, en dépit de l'énergie déployée pendant quelques mois par Catherine Vautrin au secrétariat d'Etat aux personnes âgées. Le dispositif de soins devra incorporer les familles afin de bénéficier de leur expérience et de les soulager. Mais l'APA devra être revue à la hausse afin que " leur participation aux coûts reste proportionnelle à leurs revenus".
3. Anticiper. Développer la prévention et la recherche. L'origine de l'Alzheimer est mal identifiée. En revanche, les facteurs de risque (hypertension, diabète) sont connus, de même que les dispositifs de protection (stimulation des activités cérébrales). La recherche dans ce domaine demeure insuffisamment développée. " Un financement initié par l'Etat donnerait l'impulsion qui manque encore".

Pas de diagnostic en temps voulu, une prise en charge insuffisante, une recherche sporadique… l'essentiel reste à faire.

La maladie, ignorée chez les plus de 80 ans
Les dispositifs actuels demeurent insuffisants. Qu'en sera-t-il lorsque la France devra affronter deux fois plus de démences séniles en dépit d'une économie sans doute rétrécie, à l'aube des années 2020 ? Question par question, scientifiques et parlementaires soulignent leur doutes.
Quelles sont les stratégies actuelles de repérage et de diagnostic ?
Le bilan neuro-psychologique indispensable est loin d'être systématique. Conséquence : seuls 61% des patients ont recours à un médecin pour des troubles cognitifs. Un peu plus de la moitié d'entre eux (55%) a consulté un spécialiste. Résultat : un tiers seulement a bénéficié d'un bon diagnostic. Et plus l'on avance en âge, plus la maladie est mise sur le compte de la vieillesse sans soulever plus d'intérêt. Elle est " pratiquement ignorée chez les plus de 80 ans", selon une étude sur les facteurs vasculaires et les risques de démence (Neuroepidemiology 2003 ; 22 :316-325).

Quatre patients sur dix consultent à un stade léger
D'autres travaux confirment ces dramatiques constatations. L'étude européenne "Facing dementia survey" montre que quatre patients seulement sur dix consultent à un stade léger.
Pourquoi ce sous diagnostic ?

* A cause du manque d'information qui touche aussi les médecins piégés par la confusion entre maladie d'Alzheimer et vieillissement.
* A cause de l'image de la maladie qui effraie le patient et son entourage.
* A cause des décideurs. Ils ne sont pas favorables à la médicalisation. Ils ne valorisent pas les traitements. Pour eux, les personnes âgées, ne travaillent plus. Elles ne sont donc plus une priorité. Le manque de coordination entre le champ social et le champ sanitaire font obstacle. L'offre de soins est donc inadaptée et insuffisante. Insuffisante aussi la formation des soignants, leur disponibilité : les médecins manquent de temps et 41% (seulement) jugent qu'il existe des traitements efficaces face à la maladie.

850 000 déments séniles
Contrairement au SIDA, l'âge élevé de la plupart des patients atténue la sollicitude mise à diagnostiquer le mal et à le traiter de façon appropriée. D'où "un recours anarchique au système de soins et en particulier à l'hospitalisation d'urgence".
La France serait-elle en voie de tiers-mondisation ? C'est à dire de creusement de l'écart entre une minorité bien informée aux revenus élevés et une majorité ne bénéficiant pas du même accès ? Pas exactement. Reste que "les critères d'une détection précoce systématique pour toutes les personnes âgées ne sont pas tous réunis en France aujourd'hui."
Est-ce grave ? L'étude PAQUID que le professeur Dartigues a dirigée (Revue neurologique 2003, 159 : 405-411) l'établit. Actuellement, le nombre de malades de plus de 65 ans est de plus de 850 000, soit plus que le total du nombre de bénéficiaires de l'APA.
La proportion des malades représente 17,8% des plus de 75 ans. Un plus de 75 ans sur six est un Alzheimer ou un dément sénile.
Quel effet l'amélioration de la précocité du diagnostic pourrait-elle avoir ?
Elle permet d'adapter les soins et donc de retarder l'aggravation de la dépendance de la personne et donc le coût des soins. Mais la courbe démographique montre aussi que la proportion de malades croît avec l'âge.
5,7% des femmes de 75 à 79 ans sont atteintes. Au delà de 90 ans, la moitié de l'effectif est Alzheimer. L'effectif des 65+ atteint de l'Alzheimer aura augmenté de 50% en 2020. Le nombre de malades totalement dépendants sera passé de 336 000 à plus de 500 000 cas. Soit également 50% de plus.

Un fardeau pour les familles mal relayées
Ces malades (stade modérément sévère ou sévère) sont ceux qui nécessitent des soins permanents. L'insuffisante organisation et solvabilisation des soins dont ils ont besoin fait reposer leur charge sur les familles.
L'abondance encore actuelle de l'offre sur le marché de l'emploi a estompé la perte de productivité qui peut en résulter. La question mérite d'être reposée pour l'organisation de l'économie de 2020.
L'équation est alors la suivante : à population égale mais vieillie (28% de plus de 60 ans en 2020 contre 20% aujourd'hui), comment organiser les soins pour éviter la perte de productivité des actifs alors que leur nombre aura diminué ? Comment trouver des effectifs qualifiés pour y pourvoir alors que les autres secteurs offriront des rémunérations plus attractives pour des tâches moins ingrates ?
Actuellement, 57% des déments vivent à domicile, 40% en institution de soins et 3% en maison de retraite. La durée de survie des personnes atteintes est en moyenne de 4,5 ans, parfois de 6 ou 7. Ceci explique que la démence soit un véritable enjeu de société : 75% des personnes vivant en institution sont démentes. 86% des personnes très dépendantes au delà de 75 ans sont elles-mêmes démentes.
Compte tenu de l'évolution de la démographie, la prévention est un véritable enjeu. Alcoolisme, tabagisme, diabète, surpoids, hypercholestérolémie, hypertension sont des facteurs de risque.

L'Alzheimer, un enjeu social
Par contre, le maintien d'activités cognitives stimulantes, la pratique de loisirs et d'une vie active après la retraite peuvent aider à lutter contre la maladie. L'Alzheimer n'est donc pas seulement un enjeu médical mais social. On observe que les personnes seules semblent plus exposées aux risques. Le déni d'un trouble cognitif même léger peut mener plus rapidement à la démence, s'il n'est pas décelé et pris en charge.
"Les patients traités se dégradent moins vite que ceux qui ne le sont pas." Autrement dit, les troubles du comportement apparaissent alors plus tard avec une moindre fréquence et intensité. Le fardeau de l'aidant est allégé, l'entrée en institution, retardée. Mais rien ne peut aller sans que le diagnostic ait été correctement porté, et les aidants informés.
A côté des traitements médicamenteux, le rapport de l'ISPED évoque les thérapies relationnelles qui impliquent les familles. Leur coût les rend difficilement accessibles sans une véritable organisation de la solidarité de proximité. Or, on a constaté aux Etats-Unis que les aidants doivent réduire leur activité professionnelle. Il en résulte perte de productivité, fatigue, stress, voire une diminution des revenus.
Affronter la maladie nécessite donc une nouvelle organisation. Le nombre des malades va augmenter. Or, une fraction seulement des aînés sont traités. 62% le sont chez les 75-79 ans. Le tiers seulement (22%) sont suivis chez les 85-89 ans.
Avec l'âge le désintérêt de la société augmente : "A partir de 80 ans, 55% des patients consultent un médecin généraliste pour un trouble de la mémoire, et moins de 20% sont dirigés par le généraliste vers un spécialiste".

Professionnaliser les services d'aide à domicile
Le nombre de consultations mémoire de proximité (CMP) et de consultations mémoire de ressources et de recherche (CMRR) augmente. Mais, toutes les régions ne sont pas logées à la même enseigne.
La qualité des services d'aide aux personnes âgées à domicile reste frappée par d'énormes différences car " les personnels sont le plus souvent embauchés sans formation et sélectionnés a posteriori. Le modèle actuel de formation, lorsqu'il est mis en œuvre est inadapté ; il ne comprend pas à l'heure actuelle de module de prise en charge spécifique de la maladie d'Alzheimer".
Il faut professionnaliser les services d'aide à domicile. Mais s'agit-il du seul enjeu pour les pouvoirs publics ? Le rapport pointe la diminution de l'offre de places en institution.
En effet, l'augmentation du nombre de places ne suit pas la démographie. Le taux d'équipement en établissements d'hébergement pour personnes âgées était de 166 pour 1000 individus âgés de 75 ans et plus en 1996. Il est descendu à 140 fin 2003. 24 000 places ont pourtant été créées entre temps. Soit 4% de plus entre 1996 et 2003. Mais le nombre des 75+ a lui augmenté de 23%, soit de 888 000 individus.

Faire travailler les professionnels en réseau
Créer des CMP, des CMRR, réduire les écarts régionaux, notamment pour le taux d'équipement en EHPAD sont donc des nécessités avec le renforcement des services d'aide à domicile et l'implication accrue des généralistes dans la chaîne des soins. C'est tout ? Non, car il faudra réfléchir à des structures d'accueil pour malades plus jeunes et à la possibilité de faire travailler les professionnels en commun au sein des réseaux de soins.
Or, "le dispositif actuel comporte un grand nombre de personnes participant à la prise en charge au sein de différentes structures. Aucune n'a pour mission de centraliser les besoins et les réponses possibles". Les auteurs du rapport voient, dans cette apparente cacophonie, la nécessité de désigner un interlocuteur unique pour chaque patient, soit une infirmière coordinatrice, au niveau de la communauté de communes afin de "mettre en œuvre le maintien à domicile du patient dans des conditions optimales".
Puissance publique et associations auront aussi à se préoccuper de l'insertion des familles dans le réseau afin d'éviter l'épuisement de leurs énergies et la détérioration du sort des patients.
Ceux qui bénéficient d'un entourage disposant de moyens intellectuels et financiers conséquents sont les plus chanceux. Mais "aucun moyen n'existe en personnel et en temps" pour apporter une solution au problème des autres.
Or, "plus de 70% d'entre eux passent plus de 6 heures par jour à prendre en charge le malade".

Le nombre des aidants naturels va diminuer
Leur situation, comme celle du malade, risque de se dégrader encore car, en 2000, trois des patients sur cinq (58%) avaient un conjoint et des enfants valides. Ils seront à peine plus de deux sur cinq (45%) à bénéficier du même service en 2040.
Le nombre des aidants naturels va progressivement diminuer sans qu'ils aient toujours la possibilité de se faire remplacer par des professionnels car " sur une durée mensuelle de soins de 227 heures, 56 heures seulement, sont rémunérées par l'APA". Soit le quart. Bien peu. La part produite par les aidants familiaux va donc devoir être prise en compte pour obtenir un état précis de la situation et de son évolution.
Question cruciale : comment adapter le financement aux besoins ? Comment faire alors que l'enveloppe globale dévolue à la santé ne peut augmenter indéfiniment au risque de peser sur les capacités d'expansion de l'économie nationale?
Les dépenses de santé totales relatives à l'Alzheimer représentaient en 2004, 2,31% du total, alors que la part dévolue aux cancéreux était de 4%. Dans l'avenir, elle deviendront équivalentes avant de les dépasser.
Pourquoi ?
Pour des raisons démographiques : la population très âgée va croître sans discontinuer durant les 40 prochaines années.
Comment ?
Parce que la part des aidants naturels dans le panel de soins va diminuer. La croissance de l'intervention des professionnels renchérira son coût. Le coût des médicaments et des consultations est faible. Les plus gros postes correspondent aux aides rémunérées et à l'aide informelle.

Désengagement public à l'égard des "personnes non productives"
Ce rapport pointe encore quelques disfonctionnements graves. Il y est même question du paradoxe de l'Etat qui néglige la recherche sur les besoins à court terme. " On ne peut que constater un certain désengagement des pouvoirs publics pour une maladie qui touche des personnes non productives". Ce désinvestissement est en partie compensé, mais pas de façon durable par les financements caritatifs et les laboratoires privés.
Le rapport parlementaire Dubernard [1] montrait en juillet 2005 déjà qu'Alzheimer intéresse peu la majorité des médecins, habitués à tenter de guérir, et les pouvoirs publics. Les preuves de cette indifférence y étaient données aux pages 185 à 189. La maladie d'Alzheimer et les démences font 100 000 morts par an en France contre moins de 1000 pour le SIDA. Les bases internationales de données spécialisées, et notamment Pubmed, enregistrent pourtant trois fois plus de publications scientifiques concernant le SIDA que l'Alzheimer. La situation de la recherche française est encore moins reluisante : on y publie 5,5 fois plus sur le SIDA que sur l'Alzheimer.
Bref, l'expansion annoncée de la maladie d'Alzheimer peut mobiliser un ministre de la Santé et son collègue chargé des Personnes âgées durant plusieurs années sans qu'ils guignent d'autres portefeuilles. Reste à savoir quel gouvernement aura le courage politique nécessaire pour venir à bout du dossier.